El Salón de Plenos ha acogido la lectura del manifiesto a cargo de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche
El Ayuntamiento de Elche y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche han realizado un acto conjunto de lectura de manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora este 28 de febrero y es que, según la Federación Española de Enfermedades Raras, 3 millones de personas en España están diagnosticadas con alguna patología poco común.
El acto celebrado en el Salón de Plenos ha estado conducido por la edil de Discapacidad, María Bonmatí, y la lectura del manifiesto ha sido a cargo de Carolina Peral, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, que ha destacado que “en este 28 de febrero ponemos el foco en las personas ya que detrás de cada campaña, de cada necesidad, enfermedad o síntoma hay personas”.
Peral ha querido rendir homenaje a las personas diagnosticadas por alguna enfermedad rara, “a quienes, en su lucha silenciosa, nos entendemos y luchamos por un futuro sin fronteras, porque la palabra inclusión un día desaparezca, porque cada persona es única y la diversidad nos enseña que todos compartimos la misma humanidad”.
Además, el acto ha acogido una lectura de testimonio de Inma, madre de dos niñas diagnosticadas por una enfermedad rara y socia de Sense Barres y ANSEDH que ha contado su día a día con un diagnostico de este tipo y con las dificultades a las que se enfrenta su familia.
La lectura del manifiesto por parte de Carolina Peral, presidenta de la Asociación, se ha centrado en “las personas y en la lucha silenciosa de quienes sufren alguna de estas enfermedades”
Por su parte el alcalde, Pablo Ruz ha sido el encargado de clausurar el acto y ha señalado que “celebrar este día es algo muy importante y necesario porque sirve para que conozcamos de primera mano la realidad de las familias y las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara” y ha agradecido a la asociación por “visibilizar este problema y hacernos conscientes a los ilicitanos de que hay personas en nuestra ciudad que necesitan a la administración de su lado de manera más intensa si cabe”.