I Congreso Enfermedades Raras Elche 2023

Elche celebra el primer Congreso de Enfermedades Raras para debatir y formar a la comunidad sanitaria y educativa los días 13 y 14 de diciembre. Las ponencias están enfocadas a la formación de docentes y sanitarios con el fin de alcanzar una sociedad más inclusiva y justa. La clave es mejorar la empatía social a través del conocimiento y la información a través del lema ‘Juntos Sumaremos’.

“La intención de esta convocatoria es ayudar a esas familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad poco común, tanto en los procesos burocráticos o médicos como facilitando el día a día”.

Programación miércoles 13 de diciembre
La moderadora será Gema Morcillo. La inauguración del evento será a las 9:00h a cargo del alcalde Pablo Ruz y la edil de Sanidad Inma Mora.

9:30 Conferencia ‘Vivir Sin Diagnóstico’

11:30 Conferencia Hospital LA Fe ‘El Diagnóstico precoz de las enfermedades raras’

12:30 Terapia celular como futuro tratamiento de las enfermedades raras, a cargo del Doctor Martínez, catedrático de la UMH y Director del laboratorio de Neurobiología de las Enfermedades Mentales, Neurodegenerativas y Neurooncológicas.

13:00 Conferencia Fisabio a cargo de la coordinadora proyecto Ciencia Ciudadana, Patricia Martínez.

Entrenamiento en ‘humanización’ a cargo de Nuria Martínez de la Unidad Funcional de calidad asistencial y del paciente General Elche

Y por la tarde, a las 17:30 la divulgadora Cecilia presentará ‘Una escuela inclusiva para una sociedad inclusiva’.

18:30 Meda Redonda Participación y Colaboración.

Programación jueves 14 de diciembre
9:00h Conferencia ‘El papel de la Gestora de pacientes en un hospital infantil’ a cargo de Mercé Bolasell.

10:00h ‘Sobreviviendo’ a manos de la madre de una niña con enfermedad rara, Georgina Coll.

10:30h Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.

11:30h Mesa Departamentos Salud Elche a cargo de la comunidad Sanitaria perteneciente al Hospital Vinalopó, donde intervendrán enfermeros y pediatras. Por parte del Hospital General se presentarán las charlas ‘Cuando nosotros somos los invitados’ y ‘Cuando nuestra casa es el mejor lugar terapéutico’.

12:30h ‘El consentimiento informado en el ámbito sanitario’ a cargo de los doctores Domingo Orozco y Manuel Ortiz.

13:00h Presentación de la Doctora Laura Campello, Neurocientífica e investigadora

16:30h Educación e inclusión una mirada desde la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

17:00h Presentación de la guía Enfermedades raras en la escuela

18:30h Mesa redonda enfocada en la docencia. Se impartirá una inclusión educativa de la Normativa a la Práctica y actuaciones en Centros de Educación Especial.

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Fecha

Dic 13 2023
¡Caducado!

Hora

09:00 - 18:30

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Localización

Centro de Congresos Ciutat d'Elx
Carrer del Filet de Fora, 1
Categoría