{"id":137177,"date":"2021-03-01T18:17:42","date_gmt":"2021-03-01T17:17:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2021\/03\/lajuntament-delx-transmet-un-missatge-desperanca-i-suport-a-les-families-i-als-malalts-en-el-dia-mundial-de-les-malalties-rares\/"},"modified":"2021-05-03T12:41:52","modified_gmt":"2021-05-03T11:41:52","slug":"lajuntament-delx-transmet-un-missatge-desperanca-i-suport-a-les-families-i-als-malalts-en-el-dia-mundial-de-les-malalties-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2021\/03\/lajuntament-delx-transmet-un-missatge-desperanca-i-suport-a-les-families-i-als-malalts-en-el-dia-mundial-de-les-malalties-rares\/","title":{"rendered":"L’Ajuntament d’Elx transmet un missatge d’esperan\u00e7a i suport a les fam\u00edlies i a les persones malaltes en el Dia Mundial de les Malalties Rares"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

Carlos Gonz\u00e1lez ha destacat que \u201cla investigaci\u00f3 \u00e9s l’\u00fanica f\u00f3rmula per a aconseguir qualitat de vida en les persones que pateixen malalties poc freq\u00fcents\u201d<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]L’Ajuntament d’Elx ha celebrat un acte institucional en el Dia Mundial de les Malalties Rares<\/strong>. Han acudit Carlos Gonz\u00e1lez, alcalde d’Elx i Mariola Galiana, regidora de Sanitat. Tamb\u00e9 han sigut presents pares i mares de xiquets i xiquetes afectats per les malalties rares.<\/p>\n

La regidora de Sanitat ha llegit el testimoniatge de Bienvenida Pacheco, una de les persones afectades per les malalties rares, \u201cno sabeu el que \u00e9s despertar-te i no poder moure un sol m\u00fascul del teu cos.<\/strong> No saps l’esquin\u00e7ador que \u00e9s renunciar a tot tots els dies, arraconar la teua vida, que aquesta nom\u00e9s es redu\u00efsca a viure prostrada al llit dia rere dia. Tenim les 24 hores una fatiga severa sense fer cap esfor\u00e7 i no se supera amb el descans. Com es pot sobreviure a aix\u00f2? Soc el que sobreviu de mi\u201d.<\/p>\n

\u00c1ngel David Garc\u00eda, pare d’un fill amb malalties rares ha afirmat que \u201caquesta crisi sanit\u00e0ria ha posat en relleu la import\u00e0ncia de<\/strong> la coordinaci\u00f3 social i sanit\u00e0ria, la investigaci\u00f3 com a \u00fanica f\u00f3rmula per a aconseguir una soluci\u00f3<\/strong> i el valor de comptar amb professionals preparats i compromesos\u201d.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

Bienvenida Pachecho, afectada per malalties rares assegura que \u201dno sabeu el que \u00e9s despertar-te i no poder moure un sol m\u00fascul del teu cos. Tenim les 24 hores una fatiga severa sense fer cap esfor\u00e7 i no se supera amb el descans\u201d<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]A m\u00e9s, Inmaculada Guerrero ha subratllat que \u201cen la Covid-19 s’ha demostrat que moltes propostes que venia traslladant el col\u00b7lectiu de malalties rares eren efectives, com la posada en marxa de tractaments domiciliaris, per millorar l’autonomia i qualitat de vida del pacient\u201d.<\/p>\n

Per la seua part, Carlos Gonz\u00e1lez ha destacat que \u201cdarrere de cada dada i de cada xifra hi ha una persona que pateix una malaltia que no t\u00e9 tractament\u201d<\/strong>. Tamb\u00e9 ha indicat que \u201cla investigaci\u00f3 \u00e9s l’\u00fanica f\u00f3rmula per a aconseguir qualitat de vida en les persones que pateixen malalties poc freq\u00fcents\u201d.<\/p>\n

A la Uni\u00f3 Europea es denominen malalties rares aquelles la prevalen\u00e7a de les quals est\u00e0 per davall de 5 per cada 10.000 habitants. Afecten molt poques persones, per\u00f2 en conjunt, impliquen gran part de la ciutadania.<\/p>\n

La complexitat i la baixa prevalen\u00e7a d’aquestes malalties fa necess\u00e0ria una alta especialitzaci\u00f3 i experi\u00e8ncia per a la seua atenci\u00f3. La majoria de fam\u00edlies amb malalties rares esperen m\u00e9s de 4 anys per a rebre un diagn\u00f2stic i un 20% d’aquestes ha esperat m\u00e9s d’una d\u00e8cada.<\/strong> Nom\u00e9s el 5% de les malalties compta amb medicaments.<\/p>\n

\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/2″]

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] Carlos Gonz\u00e1lez ha destacat que \u201cla investigaci\u00f3 \u00e9s l’\u00fanica f\u00f3rmula per a aconseguir qualitat de vida en les persones que pateixen malalties poc freq\u00fcents\u201d [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]L’Ajuntament d’Elx ha […]<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":137160,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[161,391,1312,893],"tags":[],"class_list":["post-137177","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ajuntament","category-home-va","category-noticias-va","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/137177","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=137177"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/137177\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/137160"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=137177"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=137177"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=137177"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}