{"id":186408,"date":"2022-03-01T15:07:55","date_gmt":"2022-03-01T14:07:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2022\/03\/lajuntament-dona-suport-a-les-persones-afectades-per-les-malalties-rares-per-a-visibilitzar-les-i-sensibilitzar-la-ciutadania\/"},"modified":"2022-03-01T15:09:01","modified_gmt":"2022-03-01T14:09:01","slug":"lajuntament-dona-suport-a-les-persones-afectades-per-les-malalties-rares-per-a-visibilitzar-les-i-sensibilitzar-la-ciutadania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2022\/03\/lajuntament-dona-suport-a-les-persones-afectades-per-les-malalties-rares-per-a-visibilitzar-les-i-sensibilitzar-la-ciutadania\/","title":{"rendered":"L’Ajuntament dona suport a les persones afectades per les malalties rares per a visibilitzar-les i sensibilitzar la ciutadania"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

La\u00a0regidora de Sanitat, Mariola Galiana, juntament amb membres de l’Equip de Govern i de la Corporaci\u00f3 Municipal i membres de FEDER assisteixen a la lectura d’un manifest a pla\u00e7a de Baix en el qual es reivindica des d’un impuls a la investigaci\u00f3 fins a la promoci\u00f3 d’una formaci\u00f3 especialitzada<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]L’Ajuntament d’Elx ha donat suport a les persones afectades per les malalties rares a trav\u00e9s de la lectura d’un manifest a pla\u00e7a de Baix amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares per a visibilitzar-les i sensibilitzar la ciutadania<\/strong>.<\/p>\n

La regidora de Sanitat, Mariola Galiana<\/strong>, juntament amb membres de l’Equip de Govern i de la Corporaci\u00f3 Municipal, fam\u00edlies i membres de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER)<\/strong>, ha afirmat que “\u00e9s primordial visualitzar aquestes malalties i sensibilitzar la ciutadania perqu\u00e8 aquestes persones no siguen invisibles i no caiguen en l’oblit” i ha mostrat el seu suport i comprensi\u00f3 a les persones que pateixen aquestes malalties i a les seues fam\u00edlies<\/strong>.<\/p>\n

A m\u00e9s, l’edil de l’\u00e0rea ha afegit que\u00a0“de nosaltres dep\u00e9n almenys la seua integraci\u00f3 en la societat i d’aquesta\u00a0manera col\u00b7laborar en la felicitat i comprensi\u00f3 del seu dia a dia.<\/p>\n

D’altra banda, el director del CEIP Sanchis Guarner, Jos\u00e9\u00a0\u00c1ngel\u00a0Rubio<\/strong>, ha agra\u00eft a les fam\u00edlies, a l’Ajuntament i als seus companys dels centres educatius el treball de visibilitzaci\u00f3 d’aquestes patologies i ha demandat la necessitat\u00a0d'”augmentar\u00a0els recursos humans principalment als centres educatius”<\/strong>.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”flexslider_slide” interval=”5″ source=”media_library” images=”” img_size=”full” external_img_size=”” onclick=”link_image” custom_links_target=”_self” el_class=”galerianoticia” title=”” custom_srcs=”” custom_links=””][vc_column][vc_gallery type=”flexslider_slide” interval=”5″ images=”186344,186342,186340,186338,186336,186334,186332,186330,186328,186326,186324,186322,186320,186318″ img_size=”full” el_class=”galerianoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]De la mateixa manera, diverses mares i pares de fam\u00edlies afectades per les malalties rares han llegit el manifest en el qual han reivindicat la implantaci\u00f3 d’estrat\u00e8gies i plans integrals, la garantia que els registres de malalties rares estiguen al servei dels pacients i de la investigaci\u00f3, un impuls a la investigaci\u00f3, l’acc\u00e9s a diagn\u00f2stic condicionat segons el punt geogr\u00e0fic de les fam\u00edlies, formaci\u00f3 especialitzada, major accessibilitat al tractament, concentraci\u00f3 de l’experi\u00e8ncia en els CSUR<\/strong> (unitats de refer\u00e8ncia del Sistema Nacional de Salut que proporcionen assist\u00e8ncia a persones afectades d’una determinada patologia en l’\u00e0mbit nacional), garantir l’acc\u00e9s en condicions d’equitat als serveis assistencials, enfortir els serveis socials i afavorir la inclusi\u00f3 laboral d’aquestes persones.<\/p>\n

A m\u00e9s, tant el cap del servei de Pediatria de l’Hospital Universitari del Vinalop\u00f3,\u00a0Gonzalo\u00a0Ros<\/strong>, com la cap de secci\u00f3 de medicina interna a l’Hospital General Universitari d’Elx,\u00a0Antonia\u00a0Mora<\/strong>, han oferit la seua ajuda per a continuar divulgant el coneixement d’aquestes malalties.<\/p>\n

Galiana ha agra\u00eft a les associacions, a les fam\u00edlies i a la comunitat educativa i sanit\u00e0ria de la ciutat el seu treball amb les persones que pateixen malalties rares.<\/p>\n

\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][\/vc_column][vc_column width=”2\/3″]

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] La\u00a0regidora de Sanitat, Mariola Galiana, juntament amb membres de l’Equip de Govern i de la Corporaci\u00f3 Municipal i membres de FEDER assisteixen a la lectura d’un manifest a […]<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":186323,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[391,1312,893],"tags":[],"class_list":["post-186408","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-home-va","category-noticias-va","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/186408","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=186408"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/186408\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/186323"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=186408"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=186408"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=186408"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}