{"id":216786,"date":"2022-10-13T12:34:48","date_gmt":"2022-10-13T11:34:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2022\/10\/el-centre-de-congressos-acull-el-14-doctubre-una-jornada-que-posa-el-focus-en-la-importancia-de-les-malalties-sense-diagnostic-ni-visibilitat\/"},"modified":"2022-10-13T14:43:18","modified_gmt":"2022-10-13T13:43:18","slug":"el-centre-de-congressos-acull-el-14-doctubre-una-jornada-que-posa-el-focus-en-la-importancia-de-les-malalties-sense-diagnostic-ni-visibilitat","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2022\/10\/el-centre-de-congressos-acull-el-14-doctubre-una-jornada-que-posa-el-focus-en-la-importancia-de-les-malalties-sense-diagnostic-ni-visibilitat\/","title":{"rendered":"El Centre de Congressos acull el 14 d\u2019octubre una jornada que posa el focus en la import\u00e0ncia de les malalties sense diagn\u00f2stic ni visibilitat"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

La iniciativa se celebrar\u00e0 per primera vegada al municipi i ha sigut organitzada per la Regidoria de Participaci\u00f3 Ciutadana en col\u00b7laboraci\u00f3 amb l’Associaci\u00f3 de Persones sense Diagn\u00f2stic<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”square” style_color=”original” style=”filled” size=”large” icon=”inherit” color=”” bg_color=”” align=”center” link=”” target=”_blank” popup=”” rel=”” id=”” class=”btndentronoticia” animation=”none” width=”” height=”” top=”small” bottom=”small” left=”huge” right=”huge”][vc_column]Clica ac\u00ed per a veure el programa<\/a>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]El Centre de Congressos acollir\u00e0 dem\u00e0, 14 d\u2019octubre, una jornada que posa el focus en la import\u00e0ncia de les malalties sense diagn\u00f2stic ni visibilitat. La iniciativa sota el t\u00edtol \u201cViure sense Diagn\u00f2stic\u201d \u00e9s la primera que es realitza a la ciutat i ha sigut organitzada per la Regidoria de Participaci\u00f3 Ciutadana en col\u00b7laboraci\u00f3 amb l’Associaci\u00f3 de Persones sense Diagn\u00f2stic<\/strong>. L’edil de l’\u00e0rea, Puri Vives<\/strong>, ha assenyalat que la cita tindr\u00e0 lloc aquest divendres de 18.00 a 20.00 hores i en aquesta participaran professionals de la salut, representants d’associacions, pacients i familiars d’afectats.<\/p>\n

Tal com ha destacat Vives, l’objectiu d’aquesta jornada \u00e9s donar visibilitat a aquest problema<\/strong> que afecta el 7% de la poblaci\u00f3 i on la mitjana de temps fins a aconseguir un diagn\u00f2stic sol ser de cinc anys o m\u00e9s, i en alguns casos no s’aconsegueix mai.<\/p>\n

Els pacients amb una malaltia sense diagnosticar, de la qual no es coneixen les causes, ni existeixen tractaments, i que en molts casos no t\u00e9 ni nom<\/strong>, sol\u00b7liciten entre altres coses, m\u00e9s mitjans per a la investigaci\u00f3.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

La taula redona comptar\u00e0 amb la participaci\u00f3 de professionals sanitaris que brindaran pon\u00e8ncies i testimoniatges en primera persona com Ana Medina Garc\u00eda, CEO cofundadora de Genengine; Iv\u00e1n Iglesias, Investigador-CEO de GenActive; i Antonia Mora, Internista especialista en malalties rares<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]El programa comen\u00e7ar\u00e0 a les 18.00 hores amb una inauguraci\u00f3 duta a terme per la regidora Puri Vives.<\/strong> Tamb\u00e9 comptar\u00e0 amb la presidenta de l\u2019Associaci\u00f3 Objectiu Diagn\u00f2stic, Carmen S\u00e1ez, i el president de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

A les 18.30 hores comen\u00e7ar\u00e0 la I Taula Redona \u201cViure sense Diagn\u00f2stic\u201d.<\/strong> Aquesta activitat comprendr\u00e0 el testimoniatge de Leticia L\u00f3pez Nicolas, integrant de l’Associaci\u00f3. A m\u00e9s, es dur\u00e0 a terme una xarrada sobre la import\u00e0ncia del diagn\u00f2stic preco\u00e7 en les malalties rares a c\u00e0rrec de la medica internista Antonia Mora. Aix\u00ed mateix, durant la jornada la graduada en Enginyeria de la Salut amb esment en Bioinform\u00e0tica, Ana Medina, presentar\u00e0 una ferramenta per a facilitar el diagn\u00f2stic RDengine. A continuaci\u00f3, el responsable cl\u00ednic i cient\u00edfic, Iv\u00e1n Iglesias Baena, brindar\u00e0 un assaig cl\u00ednic RDengine sobre la reducci\u00f3 del temps de diagn\u00f2stic. Finalment, la s\u00f2cia de SENSE BARRERES, Lara Ant\u00f3n, donar\u00e0 el seu testimoniatge \u201cTinc diagn\u00f2stic, ara qu\u00e8?\u201d.<\/p>\n

Despr\u00e9s de la I Taula Redona es dur\u00e0 a terme la clausura a les 20.00 hores, que ser\u00e0 a c\u00e0rrec de Pedro Hidalgo<\/strong>, professor d’Algesires i participant del repte denominat ‘Objectiu Santiago’ amb el qual va recaptar m\u00e9s de 11.000 euros en benefici de l’Associaci\u00f3 ‘Objectiu Diagn\u00f2stic’.<\/p>\n

\n

 <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] La iniciativa se celebrar\u00e0 per primera vegada al municipi i ha sigut organitzada per la Regidoria de Participaci\u00f3 Ciutadana en col\u00b7laboraci\u00f3 amb l’Associaci\u00f3 de Persones sense Diagn\u00f2stic [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":216785,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[391,1312,208],"tags":[],"class_list":["post-216786","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-home-va","category-noticias-va","category-participacio-ciutadana-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/216786","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=216786"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/216786\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/216785"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=216786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=216786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=216786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}