{"id":222827,"date":"2022-11-15T13:36:57","date_gmt":"2022-11-15T12:36:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2022\/11\/mes-de-200-persones-participen-en-la-i-jornada-de-malalties-rares-que-posa-el-focus-a-donar-visibilitat-i-millorar-la-qualitat-de-vida-dels-pacients\/"},"modified":"2022-11-15T13:36:57","modified_gmt":"2022-11-15T12:36:57","slug":"mes-de-200-persones-participen-en-la-i-jornada-de-malalties-rares-que-posa-el-focus-a-donar-visibilitat-i-millorar-la-qualitat-de-vida-dels-pacients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2022\/11\/mes-de-200-persones-participen-en-la-i-jornada-de-malalties-rares-que-posa-el-focus-a-donar-visibilitat-i-millorar-la-qualitat-de-vida-dels-pacients\/","title":{"rendered":"M\u00e9s de 200 persones participen en la I Jornada de Malalties Rares que posa el focus a donar visibilitat i millorar la qualitat de vida dels pacients"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

Les regidores de Sanitat, Mariola Galiana, i d’Educaci\u00f3, Mar\u00eda Jos\u00e9 Mart\u00ednez, assisteixen al costat del president de FEDER, Juan Carri\u00f3n, i dell president de la Casa Sof\u00eda, Jordi Cruz, a l’esdeveniment que s’ha desenvolupat al Centre de Congressos amb taules divulgatives, confer\u00e8ncies i pon\u00e8ncies a c\u00e0rrec d’especialistes<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]El Centre de Congressos ha acollit la I Jornada de Malalties Rares organitzada per l’Associaci\u00f3 de Malalties Rares d’Elx (AER-Elx) amb la col\u00b7laboraci\u00f3 de les Regidories de Sanitat i d’Educaci\u00f3 amb l’objectiu de donar visibilitat i de millorar la qualitat de vida dels pacients tant des de l’\u00e0mbit sanitari com educatiu. L’esdeveniment ha comptat amb l’assist\u00e8ncia de m\u00e9s de 200 persones, aix\u00ed com de les edils de Sanitat, Mariola Galiana, i d’Educaci\u00f3<\/strong>, Mar\u00eda Jos\u00e9 Mart\u00ednez que han assistit acompanyades del president de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER); Juan Carri\u00f3n, del president de la Casa Sof\u00eda, Jordi Cruz; del president d’AER-Elx, \u00c1ngel David Garc\u00eda; de la vicepresidenta de l’entitat, Mar\u00eda Castell; i de la directora general de Planificaci\u00f3, Mar\u00eda Llanos.<\/p>\n

Galiana ha reconegut el gran assoliment que suposa per a Elx comptar a la ciutat amb aquestes jornades amb les quals s’han dut a terme taules divulgatives, confer\u00e8ncies i pon\u00e8ncies a c\u00e0rrec d’especialistes, facultatius dels dos departaments sanitaris presents al municipi, docents de la Universitat Miguel Hern\u00e1ndez (UMH) i del CEU Cardenal Herrera, i membres de fam\u00edlies afectades per unes patologies que compten amb una prevalen\u00e7a de cinc casos per cada 10.000 persones<\/strong>.<\/p>\n

Carri\u00f3n ha manifestat que se sent orgull\u00f3s perqu\u00e8 AER-ELX forme part de la Federaci\u00f3 amb m\u00e9s de 406 organitzacions en tot el territori nacional. \u201cQuan parlem de malalties rares ens referim a tres milions d’espanyols que convivim amb una de les m\u00e9s de 6.172 malalties rares identificades a Europa\u201d<\/strong>, ha assenyalat Juan Carri\u00f3n, que ha reivindicat la necessitat d’un diagn\u00f2stic preco\u00e7 i que s’homoge\u00efnitzen el nombre de malalties que s’inclouen dins de les proves de garbellat neonatal a totes les comunitats aut\u00f2nomes.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”flexslider_slide” interval=”5″ source=”media_library” images=”” img_size=”full” external_img_size=”” onclick=”link_image” custom_links_target=”_self” el_class=”galerianoticia” title=”” custom_srcs=”” custom_links=””][vc_column][vc_gallery type=”flexslider_slide” interval=”5″ images=”222793,222795,222797″ img_size=”full” el_class=”galerianoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]\u201cSi parlem de tractament, nom\u00e9s el 5% d’aquestes malalties rares disposen d’un medicament que pot en alguns casos curar, per\u00f2 nom\u00e9s el 50% d’aquests arriben a Espanya<\/strong> i aix\u00f2 suposa al nostre pa\u00eds situacions de desigualtat en l’acc\u00e9s\u201d, ha explicat el president de FEDER. Aix\u00ed mateix, Carri\u00f3n ha recalcat la import\u00e0ncia de sensibilitzar amb accions com la celebrada perqu\u00e8 la societat i totes les administracions donen suport a una major inversi\u00f3 en investigaci\u00f3.<\/p>\n

Per part seua, Cruz ha qualificat de \u201cfita important\u201d la lluita de poder crear sinergies i treballar de manera conjunta per a aconseguir que les malalties rares siguen m\u00e9s conegudes<\/strong>. A m\u00e9s, ha posat en valor la labor que exerceix la casa de Sofia, \u201cel primer institut espanyol per al tractament interdisciplinari de les malalties minorit\u00e0ries del Ministeri de Sanitat que s’ha creat amb unes caracter\u00edstiques importants i que ha de donar pas a diferents centres per a poder trencar barreres en el coneixement i la investigaci\u00f3 d’aquesta mena de patologies\u201d, ha afegit.<\/p>\n

Iniciatives de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut P\u00fablica<\/h5>\n

Per part seua, la directora general de Planificaci\u00f3 ha destacat algunes de les actuacions que s’estan duent a terme des de la Conselleria de Sanitat com l’ampliaci\u00f3 del test prenatal no invasiu a totes les dones embarassades que permet detectar malalties provocades per alteracions cromos\u00f2miques<\/strong>; la creaci\u00f3 d’un espai sociosanitari integrat en la targeta SIP que millore la coordinaci\u00f3 entre els diferents \u00e0mbits; quatre milions d’euros destinats a la Comunitat Valenciana dirigits a la medicina de precisi\u00f3, que permetran dotar d’equipament per a determinacions gen\u00f2miques complexes, biomarcadors de diagn\u00f2stic, pron\u00f2stic o predictius, aix\u00ed com la incorporaci\u00f3 dels resultats en els sistemes d’informaci\u00f3 i les infraestructures i formaci\u00f3 necess\u00e0ries. A m\u00e9s, d’una alian\u00e7a per al desenvolupament d’estrat\u00e8gies d’investigaci\u00f3 que permeta avan\u00e7ar en el coneixements d’aquestes malalties o el Comit\u00e9 de coordinaci\u00f3 assist\u00e8ncia per a la Gesti\u00f3 de l’Atenci\u00f3 Sanit\u00e0ria a persones amb malalties rares de la Comunitat Valenciana.<\/p>\n

\n

 <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][\/vc_column][vc_column width=”2\/3″]

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] Les regidores de Sanitat, Mariola Galiana, i d’Educaci\u00f3, Mar\u00eda Jos\u00e9 Mart\u00ednez, assisteixen al costat del president de FEDER, Juan Carri\u00f3n, i dell president de la Casa Sof\u00eda, Jordi […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":222792,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[194,391,1312,893],"tags":[],"class_list":["post-222827","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-educacio-va","category-home-va","category-noticias-va","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/222827","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=222827"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/222827\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/222792"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=222827"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=222827"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=222827"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}