{"id":239321,"date":"2023-02-28T14:10:31","date_gmt":"2023-02-28T13:10:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2023\/02\/lajuntament-dona-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries-en-les-seues-reivindicacions-daconseguir-major-investigacio-i-un-diagnostic-precoc\/"},"modified":"2023-02-28T16:34:00","modified_gmt":"2023-02-28T15:34:00","slug":"lajuntament-dona-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries-en-les-seues-reivindicacions-daconseguir-major-investigacio-i-un-diagnostic-precoc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2023\/02\/lajuntament-dona-suport-a-les-persones-amb-malalties-minoritaries-en-les-seues-reivindicacions-daconseguir-major-investigacio-i-un-diagnostic-precoc\/","title":{"rendered":"L’Ajuntament dona suport a les persones amb malalties minorit\u00e0ries en les seues reivindicacions d’aconseguir major investigaci\u00f3 i un diagn\u00f2stic preco\u00e7"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

El Sal\u00f3 de Plens acull la lectura del manifest de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb la pres\u00e8ncia de la regidora de Sanitat, Mariola Galiana, del president d’AER-ELX, David Mu\u00f1oz, al costat de membres de l’Equip de Govern i de la Corporaci\u00f3 Municipal, fam\u00edlies i membres de l’entitat<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]L’Ajuntament d’Elx s’ha sumat al Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries que cada 28 de febrer es commemora per a donar veu a aquest col\u00b7lectiu i traslladar la necessitat d’impulsar la investigaci\u00f3 en patologies poc freq\u00fcents<\/strong> que a Espanya afecten m\u00e9s de tres milions de persones. Aix\u00ed s’ha posat en relleu durant un acte celebrat en el Sal\u00f3 de Plens en el qual s’ha donat lectura al manifest de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i que ha comptat amb la pres\u00e8ncia de la regidora de Sanitat, Mariola Galiana<\/strong>, del president d’AER-ELX, David Mu\u00f1oz<\/strong>, al costat de membres de l’Equip de Govern i de la Corporaci\u00f3 Municipal, fam\u00edlies i membres de l’entitat.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”flexslider_slide” interval=”5″ source=”media_library” images=”” img_size=”full” external_img_size=”” onclick=”link_image” custom_links_target=”_self” el_class=”galerianoticia” title=”” custom_srcs=”” custom_links=””][vc_column][vc_gallery type=”flexslider_slide” interval=”5″ images=”239275,239277,239279,239281″ img_size=”full” el_class=”galerianoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]L’edil ha destacat que a la Comunitat Valenciana prop de 8.700 persones pateixen alguna malaltia minorit\u00e0ria, unes dades que cada any van en augment. Per aix\u00f2, des de FDER han llan\u00e7at una campanya de sensibilitzaci\u00f3 sota el lema \u201cFes que el temps vaja al nostre favor\u201d<\/strong> amb la qual es pret\u00e9n impulsar una mobilitzaci\u00f3 internacional per a afrontar els reptes que suposa el retard i l’abs\u00e8ncia del diagn\u00f2stic, aix\u00ed com la dificultat en l’acc\u00e9s a aquest.<\/p>\n

 [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

Galiana alerta que a la Comunitat Valenciana prop de 8.700 persones pateixen alguna malaltia minorit\u00e0ria i assegura que \u201cel Ministeri de Sanitat i la Conselleria estan treballant per al desenvolupament d’una estrat\u00e8gia que permeta avan\u00e7ar en el coneixement d’aquestes patologies\u201d<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]Galiana ha explicat que \u201ca trav\u00e9s d’aquesta commemoraci\u00f3 es busca posar el focus en la realitat que travessen dia a dia aquestes persones\u201d i ha recordat que \u201ca la Comunitat Valenciana s’est\u00e0 treballant en l’alian\u00e7a entre el Ministeri de Sanitat i la Conselleria per al desenvolupament d’una estrat\u00e8gia d’investigaci\u00f3 que permeta avan\u00e7ar en el coneixement d’aquestes patologies<\/strong>\u201d. A m\u00e9s, la regidora ha apuntat que Conselleria est\u00e0 duent a terme el projecte de medicina personalitzada Bigdata. Segons ha explicat l’edil, \u201cuna de les funcions d’aquest projecte \u00e9s l’aplicaci\u00f3 de la intel\u00b7lig\u00e8ncia artificial al diagn\u00f2stic amb l’objectiu de reduir el temps i per a donar amb els f\u00e0rmacs adequats\u201d.<\/p>\n

En la declaraci\u00f3 d’enguany es posa l’accent principalment a implantar el Pla d’Acci\u00f3 Europeu en Malalties Rares<\/strong> que permeta l’actualitzaci\u00f3 de pol\u00edtiques en mat\u00e8ria de malalties minorit\u00e0ries a l\u2019\u00e0mbit europeu; impulsar mesures que garantisquen l’acc\u00e9s en equitat; implantar la medicina gen\u00f2mica i de precisi\u00f3, i recon\u00e9ixer l’especialitat sanit\u00e0ria de gen\u00e8tica.<\/p>\n

Des de la Federaci\u00f3 busquen posar el focus en la import\u00e0ncia de comptar amb un diagn\u00f2stic ja que la mitjana de temps a Espanya per a obtindre el nom de la patologia \u00e9s superior als 4 anys. Per aix\u00f2, la Federaci\u00f3 demana noves possibilitats diagn\u00f2stiques i diagn\u00f2stics m\u00e9s precisos<\/strong>, aix\u00ed com l’acc\u00e9s en equitat a proves diagn\u00f2stiques i programes de garbellat neonatal.<\/p>\n

A la Uni\u00f3 Europea es denominen malalties rares (ER), aquelles malalties la prevalen\u00e7a de les quals est\u00e0 per davall de 5 per cada 10.000 habitants. Es tracta de persones que conviuen amb alguna malaltia de car\u00e0cter gen\u00e8tic, cr\u00f2nic, i degeneratiu en m\u00e9s del 70% dels casos. Malalties que, a m\u00e9s, apareixen en la inf\u00e0ncia en 2 de cada 3 casos, que comporten una gran discapacitat en l’autonomia i que tamb\u00e9 afecten la qualitat de vida dels seus familiars i el seu entorn.<\/strong><\/p>\n

Per part seua, Mu\u00f1oz ha puntualitzat que \u201cdes de FEDER s’insta les institucions a recon\u00e9ixer al col\u00b7lectiu de persones sense diagn\u00f2stic de manera diferenciada i a desenvolupar accions estrat\u00e8giques i destinar els recursos necessaris per a garantir l’acc\u00e9s al diagn\u00f2stic<\/strong> en condicions d’equitat, independentment del lloc de resid\u00e8ncia\u201d.<\/p>\n

\n

 <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][\/vc_column][vc_column width=”2\/3″]

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] El Sal\u00f3 de Plens acull la lectura del manifest de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb la pres\u00e8ncia de la regidora de Sanitat, Mariola Galiana, del […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":239284,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[391,1312,893],"tags":[],"class_list":["post-239321","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-home-va","category-noticias-va","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/239321","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=239321"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/239321\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/239284"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=239321"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=239321"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=239321"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}