{"id":248364,"date":"2023-04-28T15:41:28","date_gmt":"2023-04-28T13:41:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2023\/04\/el-salo-de-plens-acull-la-lectura-de-manifest-pel-dia-mundial-de-les-persones-sense-diagnostic\/"},"modified":"2023-04-28T16:24:56","modified_gmt":"2023-04-28T14:24:56","slug":"el-salo-de-plens-acull-la-lectura-de-manifest-pel-dia-mundial-de-les-persones-sense-diagnostic","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2023\/04\/el-salo-de-plens-acull-la-lectura-de-manifest-pel-dia-mundial-de-les-persones-sense-diagnostic\/","title":{"rendered":"El Sal\u00f3 de Plens acull la lectura de manifest pel Dia Mundial de les Persones Sense Diagn\u00f2stic"},"content":{"rendered":"

[vc_row type=”square” style_color=”original” style=”filled” size=”large” icon=”inherit” color=”” bg_color=”” align=”center” link=”” target=”_blank” popup=”” rel=”” id=”” class=”btndentronoticia” animation=”none” width=”” height=”” top=”small” bottom=”small” left=”huge” right=”huge”][vc_column]Consulta ac\u00ed el manifest<\/a>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

Els regidors de Drets Socials, de Sanitat, i de Participaci\u00f3 Ciutadana, Mariano Valera, Mariola Galiana i Puri Vives, respectivament, al costat de la presidenta d’Objectiu Diagn\u00f2stic, Carmen S\u00e1ez, membres de l’Equip de Govern i de la Corporaci\u00f3 Municipal, participen en l’acte institucional<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]Sense diagn\u00f2stic, no hi ha pron\u00f2stic. Sota aquesta premissa s’ha commemorat a Elx el Dia Mundial de les Persones Sense Diagn\u00f2stic<\/strong> amb un acte institucional al migdia al Sal\u00f3 de Plens de l’Ajuntament il\u00b7licit\u00e0. I \u00e9s que, es calcula que un 20% dels qui pateixen malalties rares tarden de mitjana cinc anys a obtindre un dictamen m\u00e8dic concloent; la resta, viuen i moren sense arribar a con\u00e9ixer el motiu de les seues malalties, malgrat que passen setmanes, mesos i anys d’especialista en especialista i de prova en prova.<\/p>\n

Els regidors de Drets Socials i Pol\u00edtiques Inclusives, de Sanitat i Salut P\u00fablica, i de Pol\u00edtiques de Majors i Participaci\u00f3 Ciutadana, Mariano Valera, Mariola Galiana i Puri Vives<\/strong>, respectivament, al costat de membres de l’Equip de Govern i de la Corporaci\u00f3 Municipal, han participat en l’emotiva lectura de manifest per part de la presidenta de l’Associaci\u00f3 Objectiu Diagn\u00f2stic, Carmen S\u00e1ez, i han escoltat l’experi\u00e8ncia de Maika, afectada per una patologia que continua sense diagn\u00f2stic, que han estat acompanyats per altres afectats i integrants de l’associaci\u00f3, aix\u00ed com de familiars i amics.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”flexslider_slide” interval=”5″ source=”media_library” images=”” img_size=”full” external_img_size=”” onclick=”link_image” custom_links_target=”_self” el_class=”galerianoticia” title=”” custom_srcs=”” custom_links=””][vc_column][vc_gallery type=”flexslider_slide” interval=”5″ images=”248282,248280,248266,248278,248276,248274,248272,248270,248268″ img_size=”full” el_class=”galerianoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]\u201cViure sense diagn\u00f2stic \u00e9s viure sense vida\u201d, ha manifestat Valera, que ha agra\u00eft a S\u00e1ez la seua labor encap\u00e7alant Objectiu Diagn\u00f2stic, ha reiterat el comprom\u00eds municipal amb l’organitzaci\u00f3 i les persones sense diagn\u00f2stic: \u201cTeniu a l’Ajuntament en el seu conjunt per a continuar treballant en aquest Objectiu Diagn\u00f2stic per a desenvolupar totes les eines que necessiteu i per a posar en pr\u00e0ctica la necess\u00e0ria visibilitat\u201d. El benestar de les persones sense diagn\u00f2stic, ha dit Valera, tamb\u00e9 concerneix a la societat en el seu conjunt, per la qual cosa ha fet una crida a la ciutadania il\u00b7licitana per a continuar fent costat a les persones afectades<\/strong> i a l’associaci\u00f3 que les representa.<\/p>\n

Associaci\u00f3 pionera dirigida des d’Elx<\/h5>\n

\u201cEl nostre dia a dia, per ell mateix, \u00e9s una aventura: obris els ulls i no saps qu\u00e8 t’ofereix hui la teua malaltia\u201d, ha manifestat S\u00e1ez. En aquest sentit, Maika ha recordat que Objectiu Diagn\u00f2stic, des que es a fundar fa nou anys i ara dirigida des d’Elx, \u00e9s la primera i \u00fanica entitat de la seua classe al pa\u00eds, i que no tindre diagn\u00f2stic suposa no tindre un tractament adequat<\/strong>, ignorar quina evoluci\u00f3 tindr\u00e0 la malaltia, no poder accedir a ter\u00e0pies adequades ni a projectes d’investigaci\u00f3, trastorns derivats, evident empitjorament de la qualitat de vida i del nivell econ\u00f2mic, i, en el cas dels cuidadors, abandonar la seua carrera per a bolcar-se amb l’afectat.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

Entre les demandes del col\u00b7lectiu, es troba la visibilitzaci\u00f3 de la seua problem\u00e0tica, major inclusi\u00f3 i empatia per part de la societat, un registre centralitzat d’afectats, protocols d’actuaci\u00f3 concrets o consultes multidisciplin\u00e0ries, que incloguen la salut mental<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]\u201cSense diagn\u00f2stic no hi ha pron\u00f2stic, per\u00f2 s\u00ed que hi ha por i incertesa\u201d, ha expressat la presidenta de l’entitat, que ha agra\u00eft la col\u00b7laboraci\u00f3 del Govern Municipal. \u201cSom tan invisibles, que fins fa molt poc ni si m\u00e9s no ten\u00edem ep\u00edgrafs expressos que ens posen al mapa de les malalties<\/strong>; sense un apartat espec\u00edfic que ens identifique davant facultatius i l’administraci\u00f3 es fa quasi impossible aconseguir una valoraci\u00f3 correcta de tractament i drets socials\u201d, ha explicat S\u00e1ez, que ha instat el sistema sanitari a capacitar els metges d’atenci\u00f3 prim\u00e0ria per a atendre i acompanyar aquests pacients i aprofitar totes les potencialitats del recentment creat Codi Orpha per als trastorns rars sense diagn\u00f2stic clar.<\/p>\n

Un col\u00b7lectiu amb necessitats espec\u00edfiques<\/h5>\n

Quant a les demandes del col\u00b7lectiu, a m\u00e9s de reiterar la necessitat de normalitzaci\u00f3, inclusi\u00f3, toler\u00e0ncia i empatia i igualtat per part de la societat, anhelen m\u00e9s finan\u00e7ament per a investigaci\u00f3, un registre centralitzat de persones sense diagn\u00f2stic<\/strong>, protocols d’actuaci\u00f3 concrets per a aquestes, la racionalitzaci\u00f3 de les proves diagn\u00f2stiques per a evitar malgastar recursos i fons en repetici\u00f3 d’aquelles ter\u00e0pies subsidiades perqu\u00e8 arriben a la major xifra de pacients, tal com ha assenyalat Maika.<\/p>\n

S\u00e1ez ha prosseguit i ha indicat que recon\u00e9ixer les persones i fam\u00edlies sense diagn\u00f2stic com afectats diferenciats per l’administraci\u00f3 i el teixit associatiu que treballa per a donar resposta a les fam\u00edlies que afronten tal situaci\u00f3, consultes multidisciplin\u00e0ries que incloguen la salut mental<\/strong>, recon\u00e9ixer i potenciar el Programa de Malalties Rares Sense Diagn\u00f2stic (SpainUDP) i el Programa de Malalties no Diagnosticades (ENoD), entre altres, s\u00f3n algunes de les metes a aconseguir segons el parer d’Objectiu Diagn\u00f2stic.<\/p>\n

Pel Dia Mundial de les Persones Sense Diagn\u00f2stic, a m\u00e9s de la lectura del manifest i les taules informatives instal\u00b7lades a la pla\u00e7a de Baix i a la Glorieta el 28 d\u2019abril, tindr\u00e0 lloc de 17.30 a 20.30 hores a la pla\u00e7a de Baix una festa amb batucada i activitats infantils<\/strong>. I aquesta nit, el Mol\u00ed del Real ser\u00e0 il\u00b7luminat amb els colors blanc i negre. \u201cAgra\u00efm a Objectiu Diagn\u00f2stic la labor que realitza per a donar visibilitat la mateixa associaci\u00f3 i les persones que representa\u201d, ha dit l’edil, que ha recalat la import\u00e0ncia d’aquesta mena d’actes per a manifestar les necessitats dels col\u00b7lectius. \u201cCom a servidors p\u00fablics, necessitem que \u2018tireu\u2019 de nosaltres les entitats del tercer sector per a aix\u00ed generar aquesta xarxa de col\u00b7laboraci\u00f3 a la qual puguem sumar-nos\u201d, ha concl\u00f2s.<\/p>\n

\n

 <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/3″]

[vc_row type=”square” style_color=”original” style=”filled” size=”large” icon=”inherit” color=”” bg_color=”” align=”center” link=”” target=”_blank” popup=”” rel=”” id=”” class=”btndentronoticia” animation=”none” width=”” height=”” top=”small” bottom=”small” left=”huge” right=”huge”][vc_column][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] Els regidors de Drets Socials, de Sanitat, […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":248285,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[190,391,1312,208,3205,893],"tags":[],"class_list":["post-248364","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-drets-socials","category-home-va","category-noticias-va","category-participacio-ciutadana-va","category-portada-derechos-sociales","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/248364","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=248364"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/248364\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/248285"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=248364"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=248364"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=248364"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}