{"id":250755,"date":"2023-05-15T15:04:27","date_gmt":"2023-05-15T13:04:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2023\/05\/lajuntament-delx-commemora-el-dia-internacional-de-la-sindrome-ehlers-danlos-per-a-donar-major-visibilitat-als-afectats-per-aquesta-malaltia\/"},"modified":"2023-05-15T15:04:28","modified_gmt":"2023-05-15T13:04:28","slug":"lajuntament-delx-commemora-el-dia-internacional-de-la-sindrome-ehlers-danlos-per-a-donar-major-visibilitat-als-afectats-per-aquesta-malaltia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2023\/05\/lajuntament-delx-commemora-el-dia-internacional-de-la-sindrome-ehlers-danlos-per-a-donar-major-visibilitat-als-afectats-per-aquesta-malaltia\/","title":{"rendered":"L’Ajuntament d’Elx commemora el Dia Internacional de la S\u00edndrome Ehlers-Danlos per a donar major visibilitat als afectats per aquesta malaltia"},"content":{"rendered":"

[vc_row type=”square” style_color=”original” style=”filled” size=”large” icon=”inherit” color=”” bg_color=”” align=”center” link=”” target=”_blank” popup=”” rel=”” id=”” class=”btndentronoticia” animation=”none” width=”” height=”” top=”small” bottom=”small” left=”huge” right=”huge”][vc_column]Consulta ac\u00ed el manifest<\/a>[\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

El Sal\u00f3 de Plens acull la lectura del manifest amb la pres\u00e8ncia del regidor de Drets Socials, Mariano Valera, la regidora de Sanitat, Mariola Galiana, a m\u00e9s de membres de l’Equip de Govern i de l’Associaci\u00f3 Nacional d’Ehlers-Danlos<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]L’Ajuntament s’ha sumat a la celebraci\u00f3 del Dia Internacional de la S\u00edndrome Ehlers-Danlos amb la lectura d’un manifest que ha tingut lloc al Sal\u00f3 de Plens. A l’acte han acudit el regidor de Drets Socials, Mariano Valera, i la regidora de Sanitat, Mariola Galiana<\/strong>, a m\u00e9s de membres de l’Equip de Govern i la vicepresidenta de l’Associaci\u00f3 Nacional d’Ehlers-Danlos, Inma Guerrero. En aquest manifest, que han llegit dos persones afectades per aquesta malaltia, s’ha destacat la necessitat d’un major acc\u00e9s a atenci\u00f3 m\u00e8dica, diagn\u00f2stics primerencs<\/strong>, adaptacions en llocs de treball o educatius i sobretot conscienciaci\u00f3 p\u00fablica.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”flexslider_slide” interval=”5″ source=”media_library” images=”” img_size=”full” external_img_size=”” onclick=”link_image” custom_links_target=”_self” el_class=”galerianoticia” title=”” custom_srcs=”” custom_links=””][vc_column][vc_gallery type=”flexslider_slide” interval=”5″ images=”250733,250729,250731,250725,250727″ img_size=”full” el_class=”galerianoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Galiana, ha reconegut la labor dels treballadors de l’associaci\u00f3 \u201csense el vostre treball dif\u00edcilment la societat, les entitats cient\u00edfiques i sanit\u00e0ries, i els pol\u00edtics aconseguir\u00edem ajudar a espentar per a aconseguir l\u2019objectiu que busqueu\u201d. A m\u00e9s, ha assenyalat que, sense aquesta mena d’entitats, no s’aconseguiria visibilitzar la malaltia per a impulsar la investigaci\u00f3<\/strong>.<\/p>\n

Per part seua, el regidor ha explicat el motiu pel qual les persones que pateixen aquesta malaltia s\u2019anomenen entre elles zebres \u201cquan escoltem el trotar se’ns venen al capdavant els cavalls, mai pensem en les zebres, encara que elles tamb\u00e9 troten i tenen les mateixes necessitats, aix\u00ed se senten els que pateixen aquesta malaltia, invisibles\u201d. La regidora ha assegurat que des de l’Ajuntament \u201cens comprometem a donar-li veu a aquest col\u00b7lectiu, aix\u00f2 \u00e9s una q\u00fcesti\u00f3 que ens implica a tots\u201d<\/strong>.<\/p>\n

La S\u00edndrome d’Ehlers Danlos \u00e9s una malaltia gen\u00e8tica rara que afecta el teixit connectiu del cos. Aix\u00f2 pot provocar una \u00e0mplia gamma de s\u00edmptomes, incloent-hi dolor cr\u00f2nic, fatiga, problemes de mobilitat, fragilitat en la pell, discapacitat f\u00edsica greu<\/strong> i complicacions vasculars potencialment mortals. Com a resultat, moltes persones amb SET lluiten per a portar una vida normal i enfronten barreres di\u00e0ries en el seu treball, educaci\u00f3 i vida personal.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

L’associaci\u00f3 reivindica la necessitat d’obtindre un diagn\u00f2stic primerenc, acc\u00e9s a atenci\u00f3 m\u00e8dica o adaptacions al lloc de treball i en l’\u00e0mbit educatiu, durant la lectura del text<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]El manifest arreplega que \u201c\u00e9s important augmentar la consci\u00e8ncia p\u00fablica sobre el SET per a reduir l’estigma i la discriminaci\u00f3 que enfronten les persones amb aquesta malaltia<\/strong>. A m\u00e9s, es necessita m\u00e9s investigaci\u00f3 per a comprendre-la millor i desenvolupar tractaments m\u00e9s efectius\u201d.<\/p>\n

La celebraci\u00f3 del Dia Mundial de la S\u00edndrome d’Ehlers Danlos, t\u00e9 com a objectiu instar les autoritats a tindre en compte les seues necessitats, treballar en conjunt amb les associacions de pacients per a millorar la seua qualitat de vida<\/strong> i reduir la discriminaci\u00f3 a qu\u00e8 s\u2019enfronten.<\/p>\n

La cooperativa t\u00e9 la missi\u00f3 de secundar, representar i garantir una assist\u00e8ncia sanit\u00e0ria i social de qualitat per a les persones afectades amb el lema: \u201cNom\u00e9s estant units, apostant per la formaci\u00f3 i sumant esfor\u00e7os avan\u00e7arem en la millora de la salut i la qualitat de vida en el SET (S\u00edndrome d’Ehlers-Danlos) i en el TEH (Trastorn de l’Espectre Hiperlaxe)\u201d.<\/strong><\/p>\n

\n

 <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][\/vc_column][vc_column width=”2\/3″]

[vc_row type=”square” style_color=”original” style=”filled” size=”large” icon=”inherit” color=”” bg_color=”” align=”center” link=”” target=”_blank” popup=”” rel=”” id=”” class=”btndentronoticia” animation=”none” width=”” height=”” top=”small” bottom=”small” left=”huge” right=”huge”][vc_column][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] El Sal\u00f3 de Plens acull la lectura […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":250736,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[190,391,1312,3205,893],"tags":[],"class_list":["post-250755","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-drets-socials","category-home-va","category-noticias-va","category-portada-derechos-sociales","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/250755","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=250755"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/250755\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/250736"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=250755"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=250755"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=250755"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}