{"id":268546,"date":"2023-11-13T14:23:23","date_gmt":"2023-11-13T12:23:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2023\/11\/elx-acull-el-primer-congres-de-malalties-rares-per-a-formar-sanitaris-i-docents\/"},"modified":"2023-11-13T14:23:33","modified_gmt":"2023-11-13T12:23:33","slug":"elx-acull-el-primer-congres-de-malalties-rares-per-a-formar-sanitaris-i-docents","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2023\/11\/elx-acull-el-primer-congres-de-malalties-rares-per-a-formar-sanitaris-i-docents\/","title":{"rendered":"Elx acull el primer Congr\u00e9s de Malalties Rares per a formar sanitaris i docents"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

Amb el lema #JuntsSumarem la comunitat de sanitaris i professors busca millorar les condicions en la vida dels pacients i les seues fam\u00edlies<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]Elx celebra el primer Congr\u00e9s de Malalties Rares per a debatre i formar la comunitat sanit\u00e0ria i educativa els dies 13 i 14 de desembre. Les pon\u00e8ncies estan enfocades a la formaci\u00f3 de docents i sanitaris amb la finalitat d’aconseguir una societat m\u00e9s inclusiva i justa<\/strong>. La clau \u00e9s millorar l’empatia social a trav\u00e9s del coneixement i la informaci\u00f3 a trav\u00e9s del lema \u2018Junts Sumarem\u2019.<\/p>\n

L’edil de Sanitat, Inma Mora<\/strong>, ha manifestat que \u201cla intenci\u00f3 d’aquesta convocat\u00f2ria \u00e9s ajudar eixes fam\u00edlies els fills de les quals s\u00f3n diagnosticats d’una malaltia poc comuna, tant en els processos burocr\u00e0tics o m\u00e8dics com facilitant el dia a dia\u201d.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row source=”media_library” image=”” img_size=”full” external_img_size=”” add_caption=”” alignment=”left” style=”” external_style=”” border_color=”grey” external_border_color=”grey” onclick=”link_image” img_link_target=”_self” el_class=”fotounicanoticia” title=”” custom_src=”” caption=”” link=”” img_link_large=””][vc_column][vc_single_image image=”268514″ img_size=”full” onclick=”link_image” el_class=”fotounicanoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]L’Ajuntament d’Elx posa a disposici\u00f3 un espai segur on reunir pacients, fam\u00edlies afectades i professionals de l’\u00e0mbit sanitari i educatiu<\/strong>, aix\u00ed com centres, equips d’investigaci\u00f3 i entitats associatives. L’objectiu \u00e9s crear consci\u00e8ncia i sensibilitat per a reduir l\u2019exclusi\u00f3 que suposa viure amb una malaltia de baixa prevalen\u00e7a afrontant i millorant estrat\u00e8gies per al seu benestar.<\/p>\n

Les malalties rares s\u00f3n aquelles la incid\u00e8ncia de les quals es troba per davall dels cinc casos entre les 100.000 persones. A Elx, els hospitals calculen entorn de 200 pacients amb aquesta condici\u00f3<\/strong>, sense incloure-hi aquells que encara es troben sense un diagn\u00f2stic.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

L’esdeveniment tindr\u00e0 lloc al Centre de Congressos \u2018Ciutat d\u2019Elx\u2019 els pr\u00f2xims 13 i 14 de desembre<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]\u201cBusquem crear consci\u00e8ncia i sensibilitzar la poblaci\u00f3 per a evitar l’exclusi\u00f3 sociosanit\u00e0ria\u201d, ha declarat el president de l’Associaci\u00f3 de Malalties Rares d’Elx, David Mu\u00f1oz. \u201cVolem transmetre la import\u00e0ncia i necessitat de crear grups multidisciplinaris<\/strong> ja que afavoreixen els pacients i les seues fam\u00edlies\u201d, ha afegit.<\/p>\n

El director gerent de l’Hospital Vinalop\u00f3, Sr. Rafael Carrasco, ha declarat que \u201cels pacients s\u00f3n de gran import\u00e0ncia per a nosaltres<\/strong>, i busquem acompanyar-los despr\u00e9s d’un diagn\u00f2stic dif\u00edcil. El nostre comprom\u00eds \u00e9s avan\u00e7ar en investigaci\u00f3.\u201d<\/p>\n

 [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row source=”media_library” image=”” img_size=”full” external_img_size=”” add_caption=”” alignment=”left” style=”” external_style=”” border_color=”grey” external_border_color=”grey” onclick=”link_image” img_link_target=”_self” el_class=”fotounicanoticia” title=”” custom_src=”” caption=”” link=”” img_link_large=””][vc_column][vc_single_image image=”268512″ img_size=”full” onclick=”link_image” el_class=”fotounicanoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]Per part seua, la pediatra de l’Hospital General Universitari d’Elx, Sofia Clar. ha afirmat que busquen \u201cdonar una eixida a les fam\u00edlies amb fills diagnosticats amb aquesta mena de malalties<\/strong>\u201d. \u201cBusquem millorar l’assist\u00e8ncia en domicilis a causa de la seua complexitat\u201d, ha afegit Clar.<\/p>\n

Programaci\u00f3 dimecres 13 de desembre:<\/h5>\n

La moderadora ser\u00e0 Gema Morcillo. La inauguraci\u00f3 de l’esdeveniment ser\u00e0 a les 9.00 h a c\u00e0rrec de l’alcalde Pablo Ruz i de la regidora de Sanitat, Inma Mora.<\/p>\n

9.30 Confer\u00e8ncia \u2018Viure Sense Diagn\u00f2stic\u2019<\/p>\n

11.30 Confer\u00e8ncia Hospital La Fe \u2018El Diagn\u00f2stic preco\u00e7 de les malalties rares\u2019<\/p>\n

12.30 Ter\u00e0pia cel\u00b7lular com a futur tractament de les malalties rares, a c\u00e0rrec del Doctor Mart\u00ednez, catedr\u00e0tic de la UMH i Director del laboratori de Neurobiologia de les Malalties Mentals, Neurodegeneratives i Neurooncol\u00f2giques.<\/p>\n

13.00 Confer\u00e8ncia Fisabio a c\u00e0rrec de la coordinadora projecte Ci\u00e8ncia Ciutadana, Patricia Mart\u00ednez.<\/p>\n

Entrenament en \u2018humanitzaci\u00f3\u2019 a c\u00e0rrec de Nuria Mart\u00ednez de la Unitat Funcional de qualitat assistencial i del pacient General Elx<\/p>\n

I a la vesprada, a les 17.30 la divulgadora Cecilia presentar\u00e0 \u2018Una escola inclusiva per a una societat inclusiva\u2019.<\/p>\n

18.30 Taula Redona Participaci\u00f3 i Col\u00b7laboraci\u00f3.<\/p>\n

Programaci\u00f3 dijous 14 de desembre:<\/h5>\n

9.00 h Confer\u00e8ncia \u2018El paper de la Gestora de pacients en un hospital infantil\u2019 a c\u00e0rrec de Merc\u00e9 Bolasell.<\/p>\n

10.00 h \u2018Sobrevivint\u2019 a les mans de la mare d’una xiqueta amb malaltia rara, Georgina Coll.<\/p>\n

10.30 h Medicaments Orfes i Ultraorfes.<\/p>\n

11.30 h Taula Departaments Salut Elx a c\u00e0rrec de la comunitat Sanit\u00e0ria pertanyent a l’Hospital Vinalop\u00f3, on intervindran infermers i pediatres. Per part de l’Hospital General es presentaran les xarrades \u2018Quan nosaltres som els convidats\u2019 i \u2018Quan la nostra casa \u00e9s el millor lloc terap\u00e8utic\u2019.<\/p>\n

12.30 h \u2018El consentiment informat en l’\u00e0mbit sanitari\u2019 a c\u00e0rrec dels doctors Domingo Orozco i Manuel Ortiz.<\/p>\n

13.00 h Presentaci\u00f3 de la Doctora Laura Campello, Neurocient\u00edfica i investigadora<\/p>\n

16.30 h Educaci\u00f3 i inclusi\u00f3 una mirada des de la Convenci\u00f3 sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.<\/p>\n

17.00 h Presentaci\u00f3 de la guia Malalties rares a l’escola<\/p>\n

18.30 h Taula redona enfocada en la doc\u00e8ncia. S’impartir\u00e0 una inclusi\u00f3 educativa de la Normativa a la Pr\u00e0ctica i actuacions en Centres d’Educaci\u00f3 Especial.<\/p>\n

 <\/p>\n

\n

 <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][\/vc_column][vc_column width=”2\/3″]

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] Amb el lema #JuntsSumarem la comunitat de sanitaris i professors busca millorar les condicions en la vida dels pacients i les seues fam\u00edlies [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]Elx celebra el primer […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":268517,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[190,391,1312,3206,893],"tags":[],"class_list":["post-268546","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-drets-socials","category-home-va","category-noticias-va","category-portada-drets-socials","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/268546","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=268546"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/268546\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":268548,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/268546\/revisions\/268548"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/268517"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=268546"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=268546"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=268546"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}