{"id":277607,"date":"2024-02-29T14:51:44","date_gmt":"2024-02-29T12:51:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2024\/02\/lajuntament-delx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries\/"},"modified":"2024-02-29T14:51:55","modified_gmt":"2024-02-29T12:51:55","slug":"lajuntament-delx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2024\/02\/lajuntament-delx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries\/","title":{"rendered":"L’Ajuntament d’Elx se suma a la commemoraci\u00f3 del Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

\n

El Sal\u00f3 de Plens acull la lectura del manifest de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER)<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]L’Ajuntament d’Elx i la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares, al costat de diverses associacions de la ciutat, han realitzat un acte conjunt de lectura de manifest amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries<\/strong>, que t\u00e9 lloc aquest mateix 29 de febrer<\/strong> i el lema del qual enguany \u00e9s \u201cEn malalties minorit\u00e0ries, val m\u00e9s previndre que curar?\u201d.<\/p>\n

La lectura del manifest ha sigut a c\u00e0rrec de M\u00f3nica Ballesta<\/strong>, familiar, que ha intervingut per a explicar que \u201cd’acord amb l’OMS, la prevenci\u00f3 no solament \u00e9s previndre l’aparici\u00f3 de la malaltia, sin\u00f3 tamb\u00e9 detindre el seu avan\u00e7 i atenuar les seues conseq\u00fc\u00e8ncies una vegada establida\u201d. El seu discurs tamb\u00e9 s’ha centrat en promoure la investigaci\u00f3 per a aconseguir entendre el seu origen, possibilitats de tractament, impacte, foment de programes de diagn\u00f2stic que permeten identificar la malaltia i \u201cfer possible l’acc\u00e9s a tractaments farmacol\u00f2gics i un altra mena de ter\u00e0pies que eviten l’agreujament de la malaltia, afavorisquen la seua millora o fins i tot la seua curaci\u00f3\u201d.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”flexslider_slide” interval=”5″ source=”media_library” images=”” img_size=”full” external_img_size=”” onclick=”link_image” custom_links_target=”_self” el_class=”galerianoticia” title=”” custom_srcs=”” custom_links=””][vc_column][vc_gallery type=”flexslider_slide” interval=”5″ images=”277600,277602,277604″ img_size=”full” el_class=”galerianoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]A trav\u00e9s del manifest s’ha destacat com afavorir la prevenci\u00f3 de malalties rares i les seues conseq\u00fc\u00e8ncies<\/strong> mitjan\u00e7ant \u201cimpulsar la investigaci\u00f3, optimitzant els recursos destinats a la investigaci\u00f3, declarant esdeveniments d’excepcional inter\u00e9s p\u00fablic i donant continu\u00eftat a iniciatives d’impacte ja existents\u201d. A m\u00e9s, requereixen \u201cla implementaci\u00f3 de mesures que garantisquen l’acc\u00e9s en equitat a proves de diagn\u00f2stic a trav\u00e9s de l’\u00fas del codi espec\u00edfic Orphanet per a trastorns rars sense diagn\u00f2stic determinat i la garantia en l’acc\u00e9s equitatiu als medicaments i ter\u00e0pies agilitzant el proc\u00e9s de finan\u00e7ament p\u00fablic\u201d entre altres accions.<\/p>\n

Finalment, han instat \u201c les institucions competents a impulsar mesures dirigides a garantir la prevenci\u00f3 de les malalties rares<\/strong> en mat\u00e8ria d’investigaci\u00f3, diagn\u00f2stic preco\u00e7 i tractament, tant farmacol\u00f2gic com mitjan\u00e7ant altres tipus de ter\u00e0pies, en temps i condicions d’equitat\u201d.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

La celebraci\u00f3 d’aquest dia es du a terme sota el lema \u201cEn malalties minorit\u00e0ries, val m\u00e9s previndre que curar?\u201d<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]A l’acte, celebrat al Sal\u00f3 de Plens de l’Ajuntament d’Elx, han acudit les regidores de Sanitat, Discapacitat i Fam\u00edlia, Inma Mora, Mar\u00eda Bonmat\u00ed i Aurora Rodil<\/strong>. Mora ha sigut l’encarregada de moderar l’acte i ha agra\u00eft \u201cde tot cor\u201d a \u201cles persones que donen suport i assessorament pel treball i l’obstinaci\u00f3 que fan de manera altruista\u201d.<\/p>\n

Les malalties minorit\u00e0ries reben el seu nom a la seua baixa prevalen\u00e7a: tan sols aquelles que afecten a menys de 5 de cada 10.000 habitants reben aquesta consideraci\u00f3 a la Uni\u00f3 Europea. De manera global, s’indica que hi ha una gran part de la poblaci\u00f3 afectada i en \u00e0mbit nacional estaria entorn de 3 milions de persones a Espanya.<\/p>\n

\n

 <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text] El Sal\u00f3 de Plens acull la lectura del manifest de la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares (FEDER) [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text]L’Ajuntament d’Elx i la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Rares, al […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":277599,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[391,1312,893],"tags":[],"class_list":["post-277607","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-home-va","category-noticias-va","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/277607","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=277607"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/277607\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":277609,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/277607\/revisions\/277609"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/277599"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=277607"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=277607"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=277607"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}