{"id":327727,"date":"2025-02-28T14:08:20","date_gmt":"2025-02-28T12:08:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2025\/02\/elx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries\/"},"modified":"2025-02-28T14:08:21","modified_gmt":"2025-02-28T12:08:21","slug":"elx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2025\/02\/elx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-minoritaries\/","title":{"rendered":"Elx se suma a la commemoraci\u00f3 del Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””]<\/p>\n

\n

El Sal\u00f3 de Plens ha acollit la lectura del manifest a c\u00e0rrec de l’Associaci\u00f3 de Malalties Minorit\u00e0ries d’Elx<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””]L’Ajuntament d’Elx i l’Associaci\u00f3 de Malalties Rares d’Elx han realitzat un acte conjunt de lectura de manifest amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minorit\u00e0ries que es commemora este 28 de febrer<\/strong> i \u00e9s que, segons la Federaci\u00f3 Espanyola de Malalties Minorit\u00e0ries, 3 milions de persones a Espanya estan diagnosticades amb alguna patologia poc comuna.<\/p>\n

L’acte celebrat al Sal\u00f3 de Plens ha estat condu\u00eft per la regidora de Discapacitat, Mar\u00eda Bonmat\u00ed<\/strong>, i la lectura del manifest ha sigut a c\u00e0rrec de Carolina Peral, presidenta de l’Associaci\u00f3 de Malalties Minorit\u00e0ries d’Elx<\/strong>, que ha destacat que \u201cen este 28 de febrer posem el focus en les persones ja que darrere de cada campanya, de cada necessitat, malaltia o s\u00edmptoma hi ha persones\u201d.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row type=”flexslider_slide” interval=”5″ source=”media_library” images=”” img_size=”full” external_img_size=”” onclick=”link_image” custom_links_target=”_self” el_class=”galerianoticia” title=”” custom_srcs=”” custom_links=””][vc_column][vc_gallery type=”flexslider_slide” interval=”5″ images=”327703,327705,327707,327709,327711,327713,327715″ img_size=”full” css=”” el_class=”galerianoticia”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=””]Peral ha volgut retre homenatge a les persones diagnosticades per alguna malaltia rara<\/strong>, \u201cals qui, en la seua lluita silenciosa, ens entenem i lluitem per un futur sense fronteres, perqu\u00e8 la paraula inclusi\u00f3 un dia desaparega, perqu\u00e8 cada persona \u00e9s \u00fanica i la diversitat ens ensenya que tots compartim la mateixa humanitat\u201d.<\/p>\n

A m\u00e9s, l’acte ha acollit una lectura de testimoniatge d’Inma, mare de dos xiquetes diagnosticades per una malaltia minorit\u00e0ria i s\u00f2cia de Sense Barreres i ANSEDH<\/strong> que ha contat el seu dia a dia amb un diagn\u00f2stic d’este tipus i amb les dificultats a les quals s’enfronta la seua fam\u00edlia.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=”” el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

La lectura del manifest per part de Carolina Peral, presidenta de l’Associaci\u00f3, s’ha centrat en \u201cles persones i en la lluita silenciosa dels qui patixen alguna d’estes malalties\u201d<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””]Per la seua part l’alcalde, Pablo Ruz ha sigut l’encarregat de clausurar l’acte<\/strong> i ha assenyalat que \u201ccelebrar este dia \u00e9s una cosa molt important i necess\u00e0ria perqu\u00e8 servix perqu\u00e8 coneguem de primera m\u00e0 la realitat de les fam\u00edlies i les persones que patixen alguna mena de malaltia rara\u201d i ha agra\u00eft a l’associaci\u00f3 per \u201cvisibilitzar este problema i fer-nos conscients als il\u00b7licitans que hi ha persones a la nostra ciutat que necessiten a l’administraci\u00f3 del seu costat de manera m\u00e9s intensa si cap\u201d.<\/p>\n

\n

 <\/p>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][\/vc_column][vc_column width=”2\/3″]

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””] El Sal\u00f3 de Plens ha acollit la lectura del manifest a c\u00e0rrec de l’Associaci\u00f3 de Malalties Minorit\u00e0ries d’Elx [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””]L’Ajuntament d’Elx i l’Associaci\u00f3 de Malalties Rares […]<\/p>\n","protected":false},"author":139,"featured_media":327701,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3319,391,1312,893],"tags":[],"class_list":["post-327727","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-discapacitat","category-home-va","category-noticias-va","category-sanidad-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/327727","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/139"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=327727"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/327727\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":327729,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/327727\/revisions\/327729"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/327701"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=327727"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=327727"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=327727"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}