{"id":353043,"date":"2026-02-27T15:03:00","date_gmt":"2026-02-27T13:03:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elche.es\/2026\/02\/elx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-rares\/"},"modified":"2026-02-27T15:03:08","modified_gmt":"2026-02-27T13:03:08","slug":"elx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elche.es\/va\/2026\/02\/elx-se-suma-a-la-commemoracio-del-dia-mundial-de-les-malalties-rares\/","title":{"rendered":"Elx se suma a la commemoraci\u00f3 del Dia Mundial de les Malalties Rares"},"content":{"rendered":"

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””]<\/p>\n

\n

L’Associaci\u00f3 de Malalties Rares d’Elx reivindica diagn\u00f2stic preco\u00e7, investigaci\u00f3 i equitat en l’acc\u00e9s a recursos<\/h4>\n
\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””]El Sal\u00f3 de Plens de l’Ajuntament d’Elx ha acollit l’acte institucional<\/strong> amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares,<\/strong> una jornada de sensibilitzaci\u00f3 i reivindicaci\u00f3 organitzada amb l’Associaci\u00f3 de Malalties Rares d’Elx (AERELX).<\/strong><\/p>\n

L’acte ha estat condu\u00eft per l’edil de Discapacitat, Mar\u00eda Bonmat\u00ed, i la lectura del manifest a c\u00e0rrec de la presidenta de l’Associaci\u00f3 de Malalties Rares d’Elx, Carolina Peral,<\/strong> qui ha al\u00e7at la veu sota el lema \u2018Perqu\u00e8 cada persona importa\u2019, ja que ha dit, \u201caix\u00f2 no \u00e9s una frase bonica, sin\u00f3 una veritat urgent\u201d.<\/p>\n

Peral ha assegurat que \u201cimporta qui conviu amb la malaltia en el seu propi cos, qui cuida, qui investiga, qui tracta, qui acompanya, qui no mira cap a un altre costat, qui espera anys un diagn\u00f2stic, qui ha sentit massa vegades \u201c\u00e9s molt rar\u201d, qui ha sentit que el seu dolor no encaixava en cap protocol\u201d.<\/p>\n

Aix\u00ed, ha assegurat que des de l’Associaci\u00f3 de Malalties Rares d’Elx \u201cno demanem ll\u00e0stima, sin\u00f3 just\u00edcia\u201d i ha reivindicat equitat en l’acc\u00e9s al diagn\u00f2stic, investigaci\u00f3 real i sostinguda, una atenci\u00f3 sanit\u00e0ria coordinada i humana, suport psicol\u00f2gic per a fam\u00edlies \u201cque viuen en alerta constant\u201d, inclusi\u00f3 educativa i laboral efectiva i que la discapacitat \u201cno siga una carrera d’obstacles administratius\u201d.[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”DESTACADO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=”” el_class=”cuadronoticia”]<\/p>\n

La jove Ariadna Picoronel ha commogut el p\u00fablic assistent amb el seu testimoniatge de superaci\u00f3 i esperan\u00e7a<\/h5>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_FIN_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””]Per\u00f2 tamb\u00e9 s’ha referit a la necessitat d’un cribratge neonatal ampliat i equitatiu<\/strong>, \u201cque no depenga del codi postal o de la sort, perqu\u00e8 detectar a temps canvia el pron\u00f2stic i pot evitar anys de sofriment, perqu\u00e8 quan parlem de malalties rares, el temps no \u00e9s un tr\u00e0mit, \u00e9s vida\u201d. En este sentit, ha indicat que \u201cno estem demanant privilegis, sin\u00f3 drets, perqu\u00e8 viure amb una malaltia rara no hauria de significar viure en desigualtat\u201d.<\/p>\n

Durant l’acte tamb\u00e9 s’ha escoltat l’emotiu testimoniatge d’Ariadna Picoronel Beltr\u00e1n, jove afectada per diverses malalties rares,<\/strong> qui ha compartit la seua hist\u00f2ria personal marcada per la malaltia, la p\u00e8rdua i la responsabilitat assumida des de la inf\u00e0ncia. Amb tan sols 15 anys, Ariadna ha relatat com va haver de cuidar dels seus germans en un context familiar extremadament complex i com, malgrat les dificultats, ha decidit transformar la seua experi\u00e8ncia en comprom\u00eds i esperan\u00e7a.<\/p>\n

\u201cParlar \u00e9s sanar, i si la meua hist\u00f2ria pot ajudar una sola persona a no rendir-se, haur\u00e0 valgut la pena\u201d, ha afirmat durant la seua intervenci\u00f3, en la qual ha recordat que \u201cfins i tot despr\u00e9s de les hist\u00f2ries m\u00e9s dif\u00edcils, sempre torna a comen\u00e7ar el dia\u201d.<\/p>\n

Per part seua, l’edil de Discapacitat ha tancat l’acte i ha agra\u00eft les paraules d’Ariadna \u201cperqu\u00e8 el seu \u00e9s un clar exemple de superaci\u00f3, d’esperan\u00e7a i un exemple que amb ajuda, suport i acompanyament les coses van millor\u201d.<\/p>\n

\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/6″][\/vc_column][vc_column width=”2\/3″]

[vc_row el_id=”SUBTITULAR_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””] L’Associaci\u00f3 de Malalties Rares d’Elx reivindica diagn\u00f2stic preco\u00e7, investigaci\u00f3 i equitat en l’acc\u00e9s a recursos [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row el_id=”TEXTO_NOTICIA”][vc_column][vc_column_text css=””]El Sal\u00f3 de Plens de l’Ajuntament d’Elx ha acollit l’acte […]<\/p>\n","protected":false},"author":203,"featured_media":353030,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3319,391,1312],"tags":[],"class_list":["post-353043","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-discapacitat","category-home-va","category-noticias-va"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/353043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/users\/203"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=353043"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/353043\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":353045,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/353043\/revisions\/353045"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media\/353030"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=353043"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=353043"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.elche.es\/va\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=353043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}