La Asociación de Enfermedades Raras de Elche reivindica diagnóstico precoz, investigación y equidad en el acceso a recursos
El Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche ha acogido el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada de sensibilización y reivindicación organizada junto a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AERELX).
El acto ha estado conducido por la edil de Discapacidad, María Bonmatí, y la lectura del manifiesto a cargo de la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, Carolina Peral, quien ha alzado la voz bajo el lema ‘Porque cada persona importa’, ya que ha dicho, “esto no es una frase bonita, sino una verdad urgente”.
Peral ha asegurado que “importa quien convive con la enfermedad en su propio cuerpo, quien cuida, quien investiga, quien trata, quien acompaña, quien no mira hacia otro lado, quien espera años un diagnóstico, quien ha oído demasiadas veces “es muy raro”, quien ha sentido que su dolor no encajaba en ningún protocolo”.
Así ha asegurado que desde la Asociación de Enfermedades Raras de Elche “no pedimos lástima, sino justicia” y ha reivindicado equidad en el acceso al diagnóstico, investigación real y sostenida, una atención sanitaria coordinada y humana, apoyo psicológico para familias “que viven en alerta constante”, inclusión educativa y laboral efectiva y que la discapacidad “no sea una carrera de obstáculos administrativos”.
La joven Ariadna Picoronel ha conmovido al público asistente con su testimonio de superación y esperanza
Pero también se ha referido a la necesidad de un cribado neonatal ampliado y equitativo, “que no dependa del código postal o de la suerte, porque detectar a tiempo cambia el pronóstico y puede evitar años de sufrimiento, porque cuando hablamos de enfermedades raras, el tiempo no es un trámite, es vida”. En este sentido, ha indicado que “no estamos pidiendo privilegios, sino derechos, porque vivir con una enfermedad rara no debería significar vivir en desigualdad”.
Durante el acto también se ha escuchado el emotivo testimonio de Ariadna Picoronel Beltrán, joven afectada por varias enfermedades raras, quien ha compartido su historia personal marcada por la enfermedad, la pérdida y la responsabilidad asumida desde la infancia. Con tan solo 15 años, Ariadna ha relatado cómo tuvo que cuidar de sus hermanos en un contexto familiar extremadamente complejo y cómo, pese a las dificultades, ha decidido transformar su experiencia en compromiso y esperanza.
“Hablar es sanar, y si mi historia puede ayudar a una sola persona a no rendirse, habrá valido la pena”, ha afirmado durante su intervención, en la que ha recordado que “incluso después de las historias más difíciles, siempre vuelve a amanecer”.
Por su parte, la edil de Discapacidad ha cerrado el acto y ha agradecido las palabras de Ariadna “porque el suyo es un claro ejemplo de superación, de esperanza y un ejemplo de que con ayuda, apoyo y acompañamiento las cosas van mejor”.