L’Associació de Malalties Rares d’Elx reivindica diagnòstic precoç, investigació i equitat en l’accés a recursos
El Saló de Plens de l’Ajuntament d’Elx ha acollit l’acte institucional amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, una jornada de sensibilització i reivindicació organitzada amb l’Associació de Malalties Rares d’Elx (AERELX).
L’acte ha estat conduït per l’edil de Discapacitat, María Bonmatí, i la lectura del manifest a càrrec de la presidenta de l’Associació de Malalties Rares d’Elx, Carolina Peral, qui ha alçat la veu sota el lema ‘Perquè cada persona importa’, ja que ha dit, “això no és una frase bonica, sinó una veritat urgent”.
Peral ha assegurat que “importa qui conviu amb la malaltia en el seu propi cos, qui cuida, qui investiga, qui tracta, qui acompanya, qui no mira cap a un altre costat, qui espera anys un diagnòstic, qui ha sentit massa vegades “és molt rar”, qui ha sentit que el seu dolor no encaixava en cap protocol”.
Així, ha assegurat que des de l’Associació de Malalties Rares d’Elx “no demanem llàstima, sinó justícia” i ha reivindicat equitat en l’accés al diagnòstic, investigació real i sostinguda, una atenció sanitària coordinada i humana, suport psicològic per a famílies “que viuen en alerta constant”, inclusió educativa i laboral efectiva i que la discapacitat “no siga una carrera d’obstacles administratius”.
La jove Ariadna Picoronel ha commogut el públic assistent amb el seu testimoniatge de superació i esperança
Però també s’ha referit a la necessitat d’un cribratge neonatal ampliat i equitatiu, “que no depenga del codi postal o de la sort, perquè detectar a temps canvia el pronòstic i pot evitar anys de sofriment, perquè quan parlem de malalties rares, el temps no és un tràmit, és vida”. En este sentit, ha indicat que “no estem demanant privilegis, sinó drets, perquè viure amb una malaltia rara no hauria de significar viure en desigualtat”.
Durant l’acte també s’ha escoltat l’emotiu testimoniatge d’Ariadna Picoronel Beltrán, jove afectada per diverses malalties rares, qui ha compartit la seua història personal marcada per la malaltia, la pèrdua i la responsabilitat assumida des de la infància. Amb tan sols 15 anys, Ariadna ha relatat com va haver de cuidar dels seus germans en un context familiar extremadament complex i com, malgrat les dificultats, ha decidit transformar la seua experiència en compromís i esperança.
“Parlar és sanar, i si la meua història pot ajudar una sola persona a no rendir-se, haurà valgut la pena”, ha afirmat durant la seua intervenció, en la qual ha recordat que “fins i tot després de les històries més difícils, sempre torna a començar el dia”.
Per part seua, l’edil de Discapacitat ha tancat l’acte i ha agraït les paraules d’Ariadna “perquè el seu és un clar exemple de superació, d’esperança i un exemple que amb ajuda, suport i acompanyament les coses van millor”.