Amb el lema #JuntsSumarem la comunitat de sanitaris i professors busca millorar les condicions en la vida dels pacients i les seues famílies
Elx celebra el primer Congrés de Malalties Rares per a debatre i formar la comunitat sanitària i educativa els dies 13 i 14 de desembre. Les ponències estan enfocades a la formació de docents i sanitaris amb la finalitat d’aconseguir una societat més inclusiva i justa. La clau és millorar l’empatia social a través del coneixement i la informació a través del lema ‘Junts Sumarem’.
L’edil de Sanitat, Inma Mora, ha manifestat que “la intenció d’aquesta convocatòria és ajudar eixes famílies els fills de les quals són diagnosticats d’una malaltia poc comuna, tant en els processos burocràtics o mèdics com facilitant el dia a dia”.
L’Ajuntament d’Elx posa a disposició un espai segur on reunir pacients, famílies afectades i professionals de l’àmbit sanitari i educatiu, així com centres, equips d’investigació i entitats associatives. L’objectiu és crear consciència i sensibilitat per a reduir l’exclusió que suposa viure amb una malaltia de baixa prevalença afrontant i millorant estratègies per al seu benestar.
Les malalties rares són aquelles la incidència de les quals es troba per davall dels cinc casos entre les 100.000 persones. A Elx, els hospitals calculen entorn de 200 pacients amb aquesta condició, sense incloure-hi aquells que encara es troben sense un diagnòstic.
L’esdeveniment tindrà lloc al Centre de Congressos ‘Ciutat d’Elx’ els pròxims 13 i 14 de desembre
“Busquem crear consciència i sensibilitzar la població per a evitar l’exclusió sociosanitària”, ha declarat el president de l’Associació de Malalties Rares d’Elx, David Muñoz. “Volem transmetre la importància i necessitat de crear grups multidisciplinaris ja que afavoreixen els pacients i les seues famílies”, ha afegit.
El director gerent de l’Hospital Vinalopó, Sr. Rafael Carrasco, ha declarat que “els pacients són de gran importància per a nosaltres, i busquem acompanyar-los després d’un diagnòstic difícil. El nostre compromís és avançar en investigació.”
Per part seua, la pediatra de l’Hospital General Universitari d’Elx, Sofia Clar. ha afirmat que busquen “donar una eixida a les famílies amb fills diagnosticats amb aquesta mena de malalties”. “Busquem millorar l’assistència en domicilis a causa de la seua complexitat”, ha afegit Clar.
Programació dimecres 13 de desembre:
La moderadora serà Gema Morcillo. La inauguració de l’esdeveniment serà a les 9.00 h a càrrec de l’alcalde Pablo Ruz i de la regidora de Sanitat, Inma Mora.
9.30 Conferència ‘Viure Sense Diagnòstic’
11.30 Conferència Hospital La Fe ‘El Diagnòstic precoç de les malalties rares’
12.30 Teràpia cel·lular com a futur tractament de les malalties rares, a càrrec del Doctor Martínez, catedràtic de la UMH i Director del laboratori de Neurobiologia de les Malalties Mentals, Neurodegeneratives i Neurooncològiques.
13.00 Conferència Fisabio a càrrec de la coordinadora projecte Ciència Ciutadana, Patricia Martínez.
Entrenament en ‘humanització’ a càrrec de Nuria Martínez de la Unitat Funcional de qualitat assistencial i del pacient General Elx
I a la vesprada, a les 17.30 la divulgadora Cecilia presentarà ‘Una escola inclusiva per a una societat inclusiva’.
18.30 Taula Redona Participació i Col·laboració.
Programació dijous 14 de desembre:
9.00 h Conferència ‘El paper de la Gestora de pacients en un hospital infantil’ a càrrec de Mercé Bolasell.
10.00 h ‘Sobrevivint’ a les mans de la mare d’una xiqueta amb malaltia rara, Georgina Coll.
10.30 h Medicaments Orfes i Ultraorfes.
11.30 h Taula Departaments Salut Elx a càrrec de la comunitat Sanitària pertanyent a l’Hospital Vinalopó, on intervindran infermers i pediatres. Per part de l’Hospital General es presentaran les xarrades ‘Quan nosaltres som els convidats’ i ‘Quan la nostra casa és el millor lloc terapèutic’.
12.30 h ‘El consentiment informat en l’àmbit sanitari’ a càrrec dels doctors Domingo Orozco i Manuel Ortiz.
13.00 h Presentació de la Doctora Laura Campello, Neurocientífica i investigadora
16.30 h Educació i inclusió una mirada des de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.
17.00 h Presentació de la guia Malalties rares a l’escola
18.30 h Taula redona enfocada en la docència. S’impartirà una inclusió educativa de la Normativa a la Pràctica i actuacions en Centres d’Educació Especial.